जैविक गोपनीयता: डीएनए साझेदारी सुरक्षा
जैविक गोपनीयता: डीएनए साझेदारी सुरक्षा
जैविक गोपनीयता: डीएनए साझेदारी सुरक्षा
- लेखक:
- नोभेम्बर 25, 2022
अन्तरदृष्टि सारांश
Biobanks र बायोटेक परीक्षण फर्महरूले आनुवंशिक डाटाबेसहरू बढ्दो रूपमा उपलब्ध गराएको छ। जैविक डेटा क्यान्सर, दुर्लभ आनुवंशिक विकारहरू, र अन्य विभिन्न रोगहरूको उपचार पत्ता लगाउन प्रयोग गरिन्छ। यद्यपि, वैज्ञानिक अनुसन्धानको नाममा डीएनए गोपनीयता बढ्दो रूपमा बलिदान हुन सक्छ।
जैविक गोपनीयता सन्दर्भ
उन्नत आनुवंशिक अनुसन्धान र व्यापक DNA परीक्षणको युगमा जैविक गोपनीयता एक महत्वपूर्ण चिन्ताको विषय हो। यो अवधारणाले DNA नमूनाहरू प्रदान गर्ने व्यक्तिहरूको व्यक्तिगत जानकारीको सुरक्षामा ध्यान केन्द्रित गर्दछ, यी नमूनाहरूको प्रयोग र भण्डारणको सम्बन्धमा उनीहरूको सहमतिको व्यवस्थापनलाई समावेश गर्दछ। आनुवंशिक डाटाबेसको बढ्दो प्रयोगको साथ, व्यक्तिगत अधिकारहरूको रक्षा गर्न अद्यावधिक गोपनीयता कानूनहरूको लागि बढ्दो आवश्यकता छ। आनुवंशिक जानकारीको विशिष्टताले एउटा महत्त्वपूर्ण चुनौती खडा गर्छ, किनकि यो स्वाभाविक रूपमा व्यक्तिको पहिचानसँग जोडिएको हुन्छ र पहिचानलाई पहिचान गर्न जटिल कार्य बनाउँदै विशेषताहरूबाट अलग गर्न सकिँदैन।
अमेरिकामा, केही संघीय कानूनहरूले आनुवंशिक जानकारीको ह्यान्डलिङलाई सम्बोधन गर्दछ, तर कुनै पनि विशेष रूपमा जैविक गोपनीयताको सूक्ष्मताहरू अनुरूप बनाइएको छैन। उदाहरणका लागि, 2008 मा स्थापित जेनेटिक इन्फर्मेशन ननडिस्क्रिमिनेशन एक्ट (GINA) ले मुख्यतया आनुवंशिक जानकारीमा आधारित भेदभावलाई सम्बोधन गर्छ। यसले स्वास्थ्य बीमा र रोजगारी निर्णयहरूमा भेदभावलाई निषेध गर्दछ तर जीवन, असक्षमता, वा दीर्घकालीन हेरचाह बीमामा यसको सुरक्षा विस्तार गर्दैन।
कानूनको अर्को महत्वपूर्ण टुक्रा स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी र एकाउन्टेबिलिटी एक्ट (HIPAA) हो, जुन 2013 मा यसको संरक्षित स्वास्थ्य सूचना (PHI) श्रेणी अन्तर्गत आनुवंशिक जानकारी समावेश गर्न संशोधन गरिएको थियो। यो समावेशको बावजुद, HIPAA को दायरा प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरू, जस्तै अस्पताल र क्लिनिकहरूमा सीमित छ, र 23andMe जस्ता अनलाइन आनुवंशिक परीक्षण सेवाहरूमा विस्तार गर्दैन। कानूनमा रहेको यो अन्तरले त्यस्ता सेवाहरूको प्रयोगकर्ताहरूलाई परम्परागत स्वास्थ्य सेवा सेटिङहरूमा बिरामीहरूको रूपमा समान स्तरको गोपनीयता संरक्षण नहुन सक्छ भन्ने संकेत गर्छ।
विघटनकारी प्रभाव
यी सीमितताहरूको कारणले गर्दा, केही अमेरिकी राज्यहरूले कडा र अधिक परिभाषित गोपनीयता कानूनहरू लागू गरेका छन्। उदाहरणका लागि, क्यालिफोर्नियाले 2022andMe र Ancestry जस्ता प्रत्यक्ष-देखि-उपभोक्ता (D2C) आनुवंशिक परीक्षण फर्महरूलाई प्रतिबन्धित गर्दै 23 मा आनुवंशिक जानकारी गोपनीयता ऐन पारित गर्यो। कानूनले अनुसन्धान वा तेस्रो-पक्ष सम्झौताहरूमा डीएनए प्रयोगको लागि स्पष्ट सहमति चाहिन्छ।
थप रूपमा, सहमति दिन व्यक्तिहरूलाई धोका दिने वा धम्की दिने भ्रामक अभ्यासहरू निषेधित छन्। ग्राहकहरूले आफ्नो डाटा मेटाउन र यस कानूनको साथ कुनै पनि नमूनाहरू नष्ट गर्न अनुरोध गर्न सक्छन्। यसैबीच, मेरील्याण्ड र मोन्टानाले फोरेन्सिक वंशावली कानूनहरू पारित गरे जुन कानून प्रवर्तन अधिकारीहरूलाई आपराधिक अनुसन्धानको लागि डीएनए डाटाबेसहरू हेर्नु अघि खोजी वारेन्ट प्राप्त गर्न आवश्यक छ।
यद्यपि, जैविक गोपनीयताको सुरक्षामा अझै केही चुनौतीहरू छन्। चिकित्सा गोपनीयता को बारे मा चिन्ता छ। उदाहरणका लागि, जब मानिसहरूलाई व्यापक र प्रायः अनावश्यक अधिकारहरूको आधारमा उनीहरूको स्वास्थ्य रेकर्डहरूमा पहुँच अनुमति दिन आवश्यक हुन्छ। उदाहरणहरू यस्ता घटनाहरू हुन् जहाँ व्यक्तिले सरकारी लाभहरूका लागि आवेदन दिन वा जीवन बीमा प्राप्त गर्न सक्षम हुनु अघि चिकित्सा सूचना जारीमा हस्ताक्षर गर्नुपर्छ।
अर्को अभ्यास जहाँ जैविक गोपनीयता एक खैरो क्षेत्र बन्छ नवजात स्क्रीनिंग। प्रारम्भिक चिकित्सा हस्तक्षेपको लागि सबै नवजात शिशुहरूलाई कम्तिमा 21 विकारहरूको लागि जाँच गर्न राज्यको कानून आवश्यक छ। केही विज्ञहरू चिन्ता गर्छन् कि यो जनादेशले चाँडै वयस्कता नभएसम्म प्रकट नहुने वा कुनै ज्ञात उपचार नभएका अवस्थाहरू समावेश गर्नेछ।
जैविक गोपनीयता को प्रभाव
जैविक गोपनीयताको व्यापक प्रभावहरू समावेश हुन सक्छन्:
- अनुसन्धान संस्थाहरू र बायोटेक कम्पनीहरूले DNA-आधारित अनुसन्धान र डेटा सङ्कलनका लागि दाताहरूबाट स्पष्ट सहमति चाहिन्छ।
- राज्य-संचालित डीएनए सङ्कलन थप पारदर्शी र नैतिक हुन माग गर्दै मानव अधिकार समूहहरू।
- रुस र चीन जस्ता अधिनायकवादी राज्यहरूले उनीहरूको विशाल डीएनए ड्राइभबाट आनुवंशिक प्रोफाइलहरू सिर्जना गर्छन् कि कुन व्यक्तिहरू सैन्य जस्ता निश्चित नागरिक सेवाहरूको लागि राम्रोसँग उपयुक्त छन् भनेर पहिचान गर्न।
- अधिक अमेरिकी राज्यहरूले व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा गोपनीयता कानून लागू गर्दै; यद्यपि, यी मानकीकृत नभएका कारण तिनीहरूमा फरक फोकस वा विरोधाभासी नीतिहरू हुन सक्छन्।
- कानून प्रवर्तन संगठनहरूको DNA डाटाबेसहरूमा पहुँच प्रतिबन्धित गरिएको छ ओभर-पोलिसिङ वा भेदभावलाई पुन: लागू गर्ने पूर्वानुमानित पुलिसिंग रोक्न।
- आनुवंशिकीमा उदीयमान प्रविधिहरूले बीमा र स्वास्थ्य सेवामा नयाँ व्यवसायिक मोडेलहरूलाई बढावा दिन्छ, जहाँ कम्पनीहरूले व्यक्तिगत आनुवंशिक प्रोफाइलहरूमा आधारित व्यक्तिगत योजनाहरू प्रस्ताव गर्न सक्छन्।
- उपभोक्ता वकालत समूहहरूले आनुवंशिक डेटा प्रयोग गरेर उत्पादनहरूमा स्पष्ट लेबलिंग र सहमति प्रोटोकलहरूको लागि दबाब बढाउँदै, बायोटेक्नोलोजी बजारमा अधिक पारदर्शिताको लागि नेतृत्व गर्दछ।
- विश्वभरका सरकारहरूले आनुवंशिक डेटाको दुरुपयोग रोक्न र व्यक्तिगत स्वतन्त्रताको रक्षा गर्न आनुवंशिक निगरानीका लागि नैतिक दिशानिर्देशहरू र नियामक ढाँचाहरू विचार गरिरहेका छन्।
विचार गर्न प्रश्नहरु
- यदि तपाईंले DNA नमूनाहरू दान गर्नुभएको छ वा अनलाइन आनुवंशिक परीक्षण पूरा गर्नुभयो भने, गोपनीयता नीतिहरू के थिए?
- अरू कसरी सरकारले नागरिकको जैविक गोपनीयताको रक्षा गर्न सक्छ?
अन्तरदृष्टि सन्दर्भहरू
निम्न लोकप्रिय र संस्थागत लिङ्कहरू यस अन्तरदृष्टिको लागि सन्दर्भ गरिएको थियो:
