Privacidade biolóxica: protexendo o intercambio de ADN

• autor:
• nome do autor

  Previsión de Quantumrun
• Novembro 25, 2022

Resumo de insight

Os biobancos e as empresas de probas de biotecnoloxía teñen cada vez máis dispoñibles as bases de datos xenéticos. Os datos biolóxicos utilízanse para descubrir tratamentos para o cancro, enfermidades xenéticas raras e unha variedade de outras enfermidades. Non obstante, a privacidade do ADN pode sacrificarse cada vez máis en nome da investigación científica.

Contexto de privacidade biolóxica

A privacidade biolóxica é unha preocupación fundamental na era da investigación xenética avanzada e as probas de ADN xeneralizadas. Este concepto céntrase en salvagardar a información persoal das persoas que proporcionan mostras de ADN, englobando a xestión do seu consentimento no que respecta ao uso e almacenamento destas mostras. Co uso cada vez maior das bases de datos xenéticas, hai unha necesidade crecente de leis de privacidade actualizadas para protexer os dereitos individuais. A singularidade da información xenética supón un desafío importante, xa que está intrínsecamente ligada á identidade dun individuo e non se pode separar das características de identificación, polo que a desidentificación é unha tarefa complexa.

Nos Estados Unidos, algunhas leis federais abordan o manexo da información xenética, pero ningunha está especialmente adaptada aos matices da privacidade biolóxica. Por exemplo, a Lei de non discriminación da información xenética (GINA), establecida en 2008, aborda principalmente a discriminación baseada na información xenética. Prohibe a discriminación nas decisións de seguro de saúde e de emprego, pero non estende a súa protección aos seguros de vida, discapacidade ou coidados a longo prazo. 

Outra lexislación fundamental é a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde (HIPAA), que foi modificada en 2013 para incluír a información xenética na súa categoría de Información de Saúde Protexida (PHI). A pesar desta inclusión, o alcance de HIPAA limítase aos provedores de atención sanitaria primaria, como hospitais e clínicas, e non se estende aos servizos de probas xenéticas en liña como 23andMe. Esta brecha na lei indica que os usuarios destes servizos poden non ter o mesmo nivel de protección da privacidade que os pacientes nos ámbitos sanitarios tradicionais. 

Impacto perturbador

Debido a estas limitacións, algúns estados dos EUA promulgaron leis de privacidade máis estritas e definidas. Por exemplo, California aprobou a Lei de privacidade da información xenética en 2022, que restrinxe as empresas de probas xenéticas directas ao consumidor (D2C) como 23andMe e Ancestry. A lei esixe o consentimento explícito para o uso do ADN en investigacións ou acordos con terceiros.

Ademais, prohíbense as prácticas enganosas para enganar ou intimidar ás persoas para que dean o seu consentimento. Os clientes tamén poden solicitar a eliminación dos seus datos e a destrución das mostras con esta lei. Mentres tanto, Maryland e Montana aprobaron leis de xenealoxía forense que obrigan aos axentes da orde a obter unha orde de busca antes de ver as bases de datos de ADN para investigacións criminais. 

Non obstante, aínda hai algúns retos na protección da privacidade biolóxica. Hai preocupacións sobre a privacidade médica. Por exemplo, cando as persoas deben permitir o acceso aos seus rexistros de saúde en base a autorizacións amplas e moitas veces innecesarias. Son exemplos os casos nos que unha persoa debe asinar primeiro un comunicado de información médica antes de poder solicitar beneficios gobernamentais ou adquirir un seguro de vida.

Outra práctica onde a privacidade biolóxica convértese nunha zona gris é a detección do neonato. As leis estatais esixen que todos os recentemente nados sexan examinados para polo menos 21 trastornos para unha intervención médica precoz. Algúns expertos temen que este mandato inclúa en breve condicións que non se manifestan ata a idade adulta ou que non teñen ningún tratamento coñecido.

Implicacións da privacidade biolóxica

As implicacións máis amplas da privacidade biolóxica poden incluír: 

• Organizacións de investigación e empresas biotecnolóxicas que requiren o consentimento explícito dos doadores para a investigación baseada no ADN e a recollida de datos.
• Os grupos de dereitos humanos esixen que a recollida de ADN impulsada polo Estado sexa máis transparente e ética.
• Estados autoritarios como Rusia e China crean perfís xenéticos a partir das súas unidades masivas de ADN para identificar mellor cales son as persoas máis adecuadas para determinados servizos civís, como o exército.
• Máis estados dos Estados Unidos que implementan leis de privacidade dos datos xenéticos individuais; non obstante, ao non estar estandarizados, poden ter un enfoque diferente ou políticas contraditorias.
• O acceso das organizacións policiais ás bases de datos de ADN está restrinxido para evitar a supervivencia ou a policía preditiva que reforce a discriminación.
• Tecnoloxías emerxentes en xenética que fomentan novos modelos de negocio en seguros e sanidade, onde as empresas poden ofrecer plans personalizados baseados en perfís xenéticos individuais.
• Os grupos de defensa dos consumidores aumentan a presión por protocolos de etiquetaxe e consentimento máis claros dos produtos que utilizan datos xenéticos, o que leva a unha maior transparencia no mercado da biotecnoloxía.
• Os gobernos de todo o mundo consideran directrices éticas e marcos reguladores para a vixilancia xenética para evitar o uso indebido dos datos xenéticos e protexer as liberdades individuais.

Preguntas a ter en conta

• Se doou mostras de ADN ou realizou probas xenéticas en liña, cales eran as políticas de privacidade?
• Como poden os gobernos protexer a privacidade biolóxica dos cidadáns?