Bioloģiskā privātums: DNS koplietošanas aizsardzība

• Autors:
• Autors nosaukums

  Quantumrun Foresight
• Novembris 25, 2022

Ieskata kopsavilkums

Biobankas un biotehnoloģiju testēšanas uzņēmumi ir padarījuši arvien pieejamākas ģenētiskās datu bāzes. Bioloģiskie dati tiek izmantoti, lai atklātu vēža, retu ģenētisku traucējumu un dažādu citu slimību ārstēšanu. Tomēr DNS privātumu arvien vairāk var upurēt zinātnisko pētījumu vārdā.

Bioloģiskā privātuma konteksts

Bioloģiskā privātums ir kritiska problēma progresīvu ģenētisko pētījumu un plaši izplatītās DNS testēšanas laikmetā. Šī koncepcija ir vērsta uz to personu personiskās informācijas aizsardzību, kuras sniedz DNS paraugus, ietverot viņu piekrišanas pārvaldību attiecībā uz šo paraugu izmantošanu un uzglabāšanu. Pieaugot ģenētisko datu bāzu izmantošanai, pieaug nepieciešamība pēc atjauninātiem privātuma likumiem, lai aizsargātu individuālās tiesības. Ģenētiskās informācijas unikalitāte rada ievērojamu izaicinājumu, jo tā ir pēc būtības saistīta ar indivīda identitāti un to nevar atdalīt no identifikācijas pazīmēm, padarot deidentifikāciju par sarežģītu uzdevumu.

ASV daži federālie likumi attiecas uz ģenētiskās informācijas apstrādi, taču neviens nav īpaši pielāgots bioloģiskās privātuma niansēm. Piemēram, Ģenētiskās informācijas nediskriminācijas likums (GINA), kas tika izveidots 2008. gadā, galvenokārt attiecas uz diskrimināciju, kuras pamatā ir ģenētiskā informācija. Tas aizliedz diskrimināciju veselības apdrošināšanas un nodarbinātības lēmumos, bet nepaplašina tās aizsardzību uz dzīvības, invaliditātes vai ilgtermiņa aprūpes apdrošināšanu. 

Vēl viens būtisks tiesību akts ir Veselības apdrošināšanas pārnesamības un atbildības likums (HIPAA), kas tika grozīts 2013. gadā, iekļaujot ģenētisko informāciju savā aizsargātās veselības informācijas (PHI) kategorijā. Neskatoties uz šo iekļaušanu, HIPAA darbības joma attiecas tikai uz primārās veselības aprūpes sniedzējiem, piemēram, slimnīcām un klīnikām, un neattiecas uz tiešsaistes ģenētiskās testēšanas pakalpojumiem, piemēram, 23andMe. Šī likuma nepilnība norāda, ka šādu pakalpojumu lietotājiem var nebūt tāda paša līmeņa privātuma aizsardzība kā pacientiem tradicionālajos veselības aprūpes apstākļos. 

Traucējoša ietekme

Šo ierobežojumu dēļ daži ASV štati ir ieviesuši stingrākus un precīzākus privātuma likumus. Piemēram, Kalifornijā 2022. gadā tika pieņemts Ģenētiskās informācijas privātuma likums, ierobežojot tiešās patērētāja (D2C) ģenētiskās testēšanas uzņēmumus, piemēram, 23andMe un Ancestry. Likumā ir nepieciešama nepārprotama piekrišana DNS izmantošanai pētījumos vai trešo pušu līgumos.

Turklāt ir aizliegtas maldinošas darbības, kuru mērķis ir maldināt vai iebiedēt personas, lai tās dotu piekrišanu. Klienti var arī pieprasīt, lai viņu dati tiktu dzēsti un visi paraugi tiktu iznīcināti saskaņā ar šo likumu. Tikmēr Merilenda un Montāna pieņēma kriminālistikas ģenealoģijas likumus, kas paredz, ka tiesībaizsardzības iestāžu darbiniekiem ir jāsaņem kratīšanas orderis pirms DNS datubāzu skatīšanas kriminālizmeklēšanai. 

Tomēr joprojām pastāv daži izaicinājumi bioloģiskās privātuma aizsardzībā. Pastāv bažas par medicīnisko privātumu. Piemēram, ja cilvēkiem ir jāļauj piekļūt saviem veselības dokumentiem, pamatojoties uz plašām un bieži vien nevajadzīgām atļaujām. Piemēri ir gadījumi, kad personai vispirms jāparaksta medicīniskās informācijas izlaidums, pirms tā var pieteikties valsts pabalstiem vai iegādāties dzīvības apdrošināšanu.

Vēl viena prakse, kurā bioloģiskā privātums kļūst par pelēko zonu, ir jaundzimušo skrīnings. Valsts likumi nosaka, ka visiem jaundzimušajiem ir jāpārbauda vismaz 21 traucējumi, lai veiktu agrīnu medicīnisko iejaukšanos. Daži eksperti uztraucas, ka šīs pilnvaras drīzumā ietvers apstākļus, kas neizpaužas līdz pilngadībai vai kuriem nav zināmas ārstēšanas.

Bioloģiskās privātuma ietekme

Bioloģiskās privātuma plašākas sekas var ietvert: 

• Pētniecības organizācijas un biotehnoloģiju uzņēmumi, kam nepieciešama skaidra donoru piekrišana DNS pētījumiem un datu vākšanai.
• Cilvēktiesību grupas pieprasa, lai valsts vadīta DNS vākšana būtu pārredzamāka un ētiskāka.
• Autoritārās valstis, piemēram, Krievija un Ķīna, izveido ģenētiskos profilus no saviem masveida DNS virzieniem, lai labāk noteiktu, kuras personas ir piemērotas noteiktiem civildienestiem, piemēram, militārpersonām.
• Vairāk ASV štatu, kas ievieš individuālus ģenētisko datu privātuma likumus; tomēr, tā kā tie nav standartizēti, tiem var būt atšķirīgs fokuss vai pretrunīga politika.
• Tiesībaizsardzības organizāciju piekļuve DNS datu bāzēm ir ierobežota, lai novērstu pārmērīgu policijas darbību vai paredzamo policijas darbu, kas pastiprina diskrimināciju.
• Jaunās tehnoloģijas ģenētikā, kas veicina jaunus uzņēmējdarbības modeļus apdrošināšanas un veselības aprūpē, kur uzņēmumi var piedāvāt personalizētus plānus, pamatojoties uz individuāliem ģenētiskiem profiliem.
• Patērētāju tiesību aizsardzības grupas palielina spiedienu pēc skaidrākas marķēšanas un piekrišanas protokoliem produktiem, kuros izmantoti ģenētiskie dati, tādējādi palielinot biotehnoloģiju tirgus pārredzamību.
• Valdības visā pasaulē apsver ētikas vadlīnijas un ģenētiskās uzraudzības reglamentējošos noteikumus, lai novērstu ģenētisko datu ļaunprātīgu izmantošanu un aizsargātu personas brīvības.

Jautājumi, kas jāapsver

• Ja esat ziedojis DNS paraugus vai pabeidzis tiešsaistes ģenētisko testēšanu, kādas bija konfidencialitātes politikas?
• Kā vēl valdības var aizsargāt pilsoņu bioloģisko privātumu?