Biyolojik mahremiyet: DNA paylaşımını korumak

• Yazar:
• Yazar adı

  Kuantumrun Öngörüsü
• 25 Kasım 2022

Analiz özeti

Biyobankalar ve biyoteknoloji test firmaları, genetik veri tabanlarını giderek daha erişilebilir hale getirdi. Biyolojik veriler, kanser, nadir görülen genetik bozukluklar ve çeşitli diğer hastalıkların tedavilerini keşfetmek için kullanılır. Bununla birlikte, bilimsel araştırma adına DNA mahremiyeti giderek daha fazla feda edilebilir.

Biyolojik gizlilik bağlamı

Biyolojik mahremiyet, ileri genetik araştırmalar ve yaygın DNA testleri çağında kritik bir endişe kaynağıdır. Bu kavram, DNA örnekleri sağlayan kişilerin kişisel bilgilerinin korunmasına ve bu örneklerin kullanımı ve saklanmasına ilişkin rızalarının yönetimine odaklanmaktadır. Genetik veritabanlarının kullanımının artmasıyla birlikte, bireysel hakların korunmasına yönelik güncellenmiş gizlilik yasalarına olan ihtiyaç da artıyor. Genetik bilginin benzersizliği, doğası gereği bireyin kimliğine bağlı olduğundan ve tanımlayıcı özelliklerden ayrılamayacağından, kimliksizleştirmeyi karmaşık bir görev haline getirdiğinden, önemli bir zorluk teşkil etmektedir.

ABD'de bazı federal yasalar genetik bilginin işlenmesine yöneliktir ancak hiçbiri biyolojik mahremiyetin inceliklerine göre özel olarak tasarlanmamıştır. Örneğin, 2008 yılında kurulan Genetik Bilgi Ayrımcılığı Yasağı (GINA), öncelikle genetik bilgiye dayalı ayrımcılığı ele alıyor. Sağlık sigortası ve istihdam kararlarında ayrımcılığı yasaklar ancak korumayı hayat, engellilik veya uzun vadeli bakım sigortasını kapsayacak şekilde genişletmez. 

Bir diğer kritik mevzuat parçası da, 2013 yılında genetik bilgiyi Korunan Sağlık Bilgileri (PHI) kategorisine dahil edecek şekilde değiştirilen Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası'dır (HIPAA). Bu kapsama rağmen HIPAA'nın kapsamı hastaneler ve klinikler gibi birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla sınırlıdır ve 23andMe gibi çevrimiçi genetik test hizmetlerini kapsamaz. Kanundaki bu boşluk, bu tür hizmetlerin kullanıcılarının, geleneksel sağlık hizmeti ortamlarındaki hastalarla aynı düzeyde gizlilik korumasına sahip olmayabileceğini göstermektedir. 

Yıkıcı etki

Bu sınırlamalar nedeniyle bazı ABD eyaletleri daha katı ve daha tanımlı gizlilik yasalarını yürürlüğe koydu. Örneğin Kaliforniya, 2022'de Genetik Bilgi Gizliliği Yasasını kabul ederek 2andMe ve Ancestry gibi doğrudan tüketiciye (D23C) genetik test firmalarını kısıtladı. Kanun, DNA'nın araştırmalarda veya üçüncü taraf anlaşmalarında kullanılması için açık rıza gerektirmektedir.

Ayrıca bireyleri kandırıp rıza vermeye yönelik aldatıcı uygulamalar da yasaktır. Bu kanunla müşteriler ayrıca verilerinin silinmesini ve numunelerin imha edilmesini talep edebilir. Bu arada Maryland ve Montana, kolluk kuvvetlerinin cezai soruşturmalar için DNA veri tabanlarını incelemeden önce arama emri almasını gerektiren adli şecere yasalarını kabul etti. 

Ancak biyolojik mahremiyetin korunmasında hâlâ bazı zorluklar var. Tıbbi mahremiyet konusunda endişeler var. Örneğin, insanlardan geniş ve çoğu zaman gereksiz yetkilere dayalı olarak sağlık kayıtlarına erişime izin vermeleri istendiğinde. Örnek olarak, bir kişinin devlet yardımlarına başvurabilmesi veya hayat sigortası alabilmesi için öncelikle tıbbi bilgi beyanını imzalaması gereken durumlar verilebilir.

Biyolojik mahremiyetin gri alan haline geldiği bir diğer uygulama ise yenidoğan taramasıdır. Eyalet yasaları, erken tıbbi müdahale için tüm yeni doğan bebeklerin en az 21 hastalık açısından taranmasını gerektiriyor. Bazı uzmanlar, bu talimatın yakında yetişkinliğe kadar ortaya çıkmayan veya bilinen herhangi bir tedavisi olmayan rahatsızlıkları da kapsayacağından endişe ediyor.

Biyolojik gizliliğin etkileri

Biyolojik mahremiyetin daha geniş sonuçları şunları içerebilir: 

• DNA temelli araştırma ve veri toplama için bağışçılardan açık rıza gerektiren araştırma kuruluşları ve biyoteknoloji şirketleri.
• Devlet güdümlü DNA toplamanın daha şeffaf ve etik olmasını talep eden insan hakları grupları.
• Rusya ve Çin gibi otoriter devletler, hangi bireylerin ordu gibi belirli kamu hizmetleri için daha uygun olduğunu daha iyi belirlemek için devasa DNA sürücülerinden genetik profiller yaratıyor.
• Bireysel genetik veri gizliliği yasalarını uygulayan daha fazla ABD eyaleti; ancak bunlar standartlaştırılmadığı için farklı bir odak noktasına veya çelişkili politikalara sahip olabilirler.
• Kolluk kuvvetlerinin DNA veritabanlarına erişimi, ayrımcılığı yeniden uygulayan aşırı polisliği veya öngörücü polisliği önlemek için kısıtlanıyor.
• Genetikte gelişen teknolojiler, sigorta ve sağlık hizmetlerinde şirketlerin bireysel genetik profillere dayalı kişiselleştirilmiş planlar sunabileceği yeni iş modellerini teşvik ediyor.
• Tüketici savunuculuğu grupları, genetik verileri kullanan ürünlerde daha net etiketleme ve onay protokolleri için baskıyı artırarak biyoteknoloji pazarında daha fazla şeffaflığa yol açıyor.
• Dünya çapındaki hükümetler, genetik verilerin kötüye kullanımını önlemek ve bireysel özgürlükleri korumak amacıyla genetik sürveyansa yönelik etik kuralları ve düzenleyici çerçeveleri değerlendiriyor.

Dikkate alınması gereken sorular

• DNA örnekleri bağışladıysanız veya çevrimiçi genetik testi tamamladıysanız, gizlilik politikaları nelerdi?
• Hükümetler vatandaşların biyolojik mahremiyetini başka nasıl koruyabilir?