Príobháideacht bhitheolaíoch: Roinnt DNA a chosaint

• Author:
• ainm Údar

  Réamhfhéachaint Quantumrun
• Samhain 25, 2022

Achoimre léargais

Tá bunachair shonraí ghéiniteacha ar fáil níos mó agus níos mó ag bithbhainc agus ag gnólachtaí tástála biteicneolaíochta. Baintear úsáid as sonraí bitheolaíocha chun cóireálacha le haghaidh ailse, neamhoird ghéiniteacha neamhchoitianta agus galair éagsúla eile a fháil amach. Mar sin féin, is féidir go ndéanfar príobháideacht DNA a íobairt níos mó in ainm taighde eolaíoch.

Comhthéacs príobháideachta bitheolaíochta

Is ábhar imní ríthábhachtach é príobháideacht bhitheolaíoch i ré ardtaighde géiniteach agus tástála DNA forleathan. Díríonn an coincheap seo ar fhaisnéis phearsanta na ndaoine aonair a sholáthraíonn samplaí DNA a chosaint, ag cuimsiú bainistiú a dtoiliú maidir le húsáid agus stóráil na samplaí seo. Agus úsáid mhéadaithe á baint as bunachair shonraí ghéiniteacha, tá gá méadaitheach le dlíthe príobháideachta nuashonraithe chun cearta an duine aonair a chosaint. Cruthaíonn uathúlacht na faisnéise géiniteacha dúshlán suntasach, toisc go bhfuil sí ceangailte go bunúsach le féiniúlacht an duine aonair agus nach féidir é a scaradh ó ghnéithe a aithint, rud a fhágann gur tasc casta é an dí-aithint.

Sna Stáit Aontaithe, tugann roinnt dlíthe cónaidhme aghaidh ar láimhseáil faisnéise géiniteach, ach níl aon cheann acu in oiriúint go sonrach do nuances príobháideachta bitheolaíocha. Mar shampla, tugann an tAcht um Neamh-Idirdhealú Faisnéise Géiniteacha (GINA), a bunaíodh in 2008, aghaidh go príomha ar idirdhealú bunaithe ar fhaisnéis ghéiniteach. Cuireann sé cosc ​​ar leithcheal i gcinntí árachais sláinte agus fostaíochta ach ní leathnaíonn sé a chosaint chuig árachas saoil, míchumais nó cúraim fhadtéarmaigh. 

Píosa ríthábhachtach eile reachtaíochta is ea an tAcht um Inaistritheacht agus Cuntasacht Árachas Sláinte (HIPAA), a leasaíodh in 2013 chun faisnéis ghéiniteach a áireamh faoina chatagóir um Fhaisnéis Sláinte faoi Chosaint (FHI). In ainneoin an chuimsithe seo, tá raon feidhme HIPAA teoranta do sholáthraithe cúram sláinte príomhúil, amhail ospidéil agus clinicí, agus ní shíneann sé chuig seirbhísí tástála géiniteacha ar líne mar 23andMe. Léiríonn an bhearna seo sa dlí go bhféadfadh sé nach mbeadh an leibhéal céanna cosanta príobháideachais ag úsáideoirí seirbhísí den sórt sin agus a bhíonn ag othair i suíomhanna cúram sláinte traidisiúnta. 

Tionchar suaite

Mar gheall ar na teorainneacha seo, tá dlíthe príobháideachta níos déine agus níos sainithe achtaithe ag roinnt stát SAM. Mar shampla, rith California an tAcht um Príobháideacht um Fhaisnéis Géiniteach in 2022, a chuir srian ar ghnólachtaí tástála géiniteacha díreach-go-tomhaltóir (D2C) mar 23andMe agus Ancestry. Éilíonn an dlí toiliú sainráite maidir le húsáid DNA i dtaighde nó i gcomhaontuithe tríú páirtí.

Ina theannta sin, tá cosc ​​ar chleachtais mheabhlacha chun daoine aonair a mhealladh nó a imeaglú chun toiliú a thabhairt. Is féidir le custaiméirí a iarraidh freisin a gcuid sonraí a scriosadh agus aon samplaí a scriosadh leis an dlí seo. Idir an dá linn, rith Maryland agus Montana dlíthe ginealais fhóiréinseach a éilíonn ar oifigigh forfheidhmithe dlí barántas cuardaigh a fháil sula mbreathnaítear ar bhunachair shonraí DNA le haghaidh imscrúduithe coiriúla. 

Mar sin féin, tá roinnt dúshlán fós ann maidir le príobháideacht bhitheolaíoch a chosaint. Tá imní ann maidir le príobháideacht leighis. Mar shampla, nuair a cheanglaítear ar dhaoine rochtain a cheadú ar a dtaifid sláinte bunaithe ar údaruithe leathana nach bhfuil gá leo go minic. Is samplaí iad cásanna ina gcaithfidh duine scaoileadh faisnéise leighis a shíniú ar dtús sula mbeidh sé in ann iarratas a dhéanamh ar shochair rialtais nó árachas saoil a fháil.

Cleachtas eile ina dtiocfaidh príobháideacht bhitheolaíoch chun bheith ina limistéar liath ná scagadh nuabheirthe. Éilíonn dlíthe an Stáit go ndéantar scagadh ar gach nuabheirthe le haghaidh 21 neamhord ar a laghad le haghaidh idirghabháil leighis luath. Tá imní ar roinnt saineolaithe go n-áireofaí leis an sainordú seo go luath coinníollacha nach dtaispeánfar go dtí go mbíonn siad ina ndaoine fásta nó nach bhfuil aon chóireáil ar eolas acu.

Impleachtaí príobháideachais bhitheolaíochta

I measc na n-impleachtaí níos leithne a bhaineann le príobháideacht bhitheolaíoch tá: 

• Eagraíochtaí taighde agus cuideachtaí biteicneolaíochta a éilíonn toiliú sainráite ó dheontóirí le haghaidh taighde DNA-bhunaithe agus bailiú sonraí.
• Tá grúpaí cearta daonna ag éileamh go mbeadh bailiú DNA faoi stiúir an stáit níos trédhearcaí agus níos eiticiúla.
• Stáit údarásacha mar an Rúis agus an tSín ag cruthú próifílí géiniteacha óna dtiomáineann ollmhór DNA chun a aithint níos fearr cé na daoine aonair atá oiriúnach go maith do sheirbhísí sibhialta áirithe, cosúil leis an arm.
• Níos mó stát SAM ag cur i bhfeidhm dlíthe príobháideachais sonraí géiniteacha aonair; mar sin féin, ós rud é nach bhfuil siad seo caighdeánaithe, d'fhéadfadh go mbeadh fócas difriúil nó polasaithe contrártha acu.
• Tá srian ar rochtain eagraíochtaí forfheidhmithe dlí ar bhunachair shonraí DNA chun ró-phóilíneacht nó póilíneacht thuarthach a chosc a threisíonn idirdhealú.
• Teicneolaíochtaí atá ag teacht chun cinn sa ghéineolaíocht a chothaíonn samhlacha nua gnó in árachas agus i gcúram sláinte, áit a bhféadfaidh cuideachtaí pleananna pearsantaithe a thairiscint bunaithe ar phróifílí géiniteacha aonair.
• Grúpaí abhcóideachta tomhaltóirí ag méadú brú le haghaidh lipéadú níos soiléire agus prótacail toilithe ar tháirgí a úsáideann sonraí géiniteacha, as a dtiocfaidh trédhearcacht níos fearr sa mhargadh biteicneolaíochta.
• Rialtais ar fud an domhain ag déanamh machnaimh ar threoirlínte eiticiúla agus ar chreataí rialála maidir le faireachas géiniteach chun mí-úsáid sonraí géiniteacha a chosc agus saoirsí daoine aonair a chosaint.

Ceisteanna le breithniú

• Má tá samplaí DNA deonaithe agat nó má tá tástáil ghéiniteach ar líne críochnaithe agat, cad iad na polasaithe príobháideachta?
• Conas eile is féidir le rialtais príobháideacht bhitheolaíoch na saoránach a chosaint?