Махфияти биологӣ: Ҳифзи мубодилаи ДНК

• Муаллиф:
• Номи муаллиф

  Пешгӯии Quantumrun
• Ноябри соли 25, 2022

Хулосаи фаҳмиш

Биобанкҳо ва ширкатҳои озмоишии биотехнологӣ пойгоҳи додаҳои генетикиро торафт бештар дастрас кардаанд. Маълумоти биологӣ барои кашф кардани табобати саратон, ихтилоли генетикии нодир ва як қатор дигар бемориҳо истифода мешавад. Аммо, махфияти ДНК метавонад бештар ба номи тадқиқоти илмӣ қурбонӣ шавад.

Контексти махфияти биологӣ

Махфияти биологӣ дар даврони таҳқиқоти пешрафтаи генетикӣ ва санҷиши густурдаи ДНК нигаронии муҳим аст. Ин консепсия ба ҳифзи маълумоти шахсии шахсоне, ки намунаҳои ДНК пешниҳод мекунанд, идоракунии ризоияти онҳоро дар мавриди истифода ва нигоҳдории ин намунаҳо дар бар мегирад. Бо истифодаи афзояндаи пойгоҳи додаҳои генетикӣ, эҳтиёҷ ба қонунҳои навшудаи махфият барои ҳифзи ҳуқуқҳои инфиродӣ афзоиш меёбад. Нотакрор будани иттилооти ирсӣ мушкилоти ҷиддиеро ба миён меорад, зеро он табиатан ба шахсияти фард вобаста аст ва наметавонад аз мушаххас кардани вижагиҳо ҷудо шавад, ки де-идентификатсияро як кори мураккаб табдил медиҳад.

Дар ИМА, баъзе қонунҳои федералӣ ба коркарди иттилооти генетикӣ муроҷиат мекунанд, аммо ҳеҷ кадоме аз онҳо махсусан ба нозукиҳои махфияти биологӣ мутобиқ карда нашудааст. Масалан, Санади бетаъсири иттилооти генетикӣ (GINA), ки соли 2008 таъсис ёфтааст, пеш аз ҳама табъизро дар асоси маълумоти генетикӣ баррасӣ мекунад. Он табъизро дар суғуртаи тиббӣ ва қарорҳои шуғл манъ мекунад, аммо ҳифзи онро ба ҳаёт, маъюбӣ ё суғуртаи нигоҳубини дарозмуддат васеъ намекунад. 

Дигар як қисми муҳими қонунгузорӣ Санади интиқол ва ҳисоботдиҳии суғуртаи саломатӣ (HIPAA) мебошад, ки дар соли 2013 тағирот ворид карда шуд, то маълумоти генетикиро дар категорияи иттилооти ҳифзи саломатӣ (PHI) дар бар гирад. Сарфи назар аз ин фарогирӣ, доираи HIPAA ба провайдерҳои тиббии ибтидоӣ, ба монанди беморхонаҳо ва клиникаҳо маҳдуд аст ва ба хидматҳои онлайнии санҷиши генетикӣ, ба монанди 23andMe, паҳн намешавад. Ин холигоҳ дар қонун нишон медиҳад, ки корбарони ин гуна хидматҳо метавонанд сатҳи ҳифзи махфиятро мисли беморон дар танзимоти тиббии анъанавӣ надошта бошанд. 

Таъсири вайронкунанда

Аз сабаби ин маҳдудиятҳо, баъзе иёлатҳои ИМА қонунҳои сахттар ва мушаххастар оид ба дахолатнопазирӣ қабул карданд. Масалан, Калифорния дар соли 2022 Санади махфияти иттилооти генетикиро қабул карда, ширкатҳои санҷиши генетикии мустақим ба истеъмолкунандагонро (D2C) ба монанди 23andMe ва Ancestry маҳдуд кард. Қонун барои истифодаи ДНК дар таҳқиқот ё созишномаҳои тарафи сеюм розигии возеҳро талаб мекунад.

Илова бар ин, амалҳои фиребанда барои фиреб додан ё тарсонидани ашхос барои додани розигӣ манъ аст. Мизоҷон инчунин метавонанд дархост кунанд, ки маълумоти онҳо нест карда шаванд ва ҳама гуна намунаҳо бо ин қонун нест карда шаванд. Дар ҳамин ҳол, Мэриленд ва Монтана қонунҳои генеалогияи судиро қабул карданд, ки аз мақомоти ҳифзи ҳуқуқ талаб мекунанд, ки пеш аз дидани пойгоҳи додаҳои ДНК барои тафтишоти ҷиноӣ ордерҳои ҷустуҷӯӣ гиранд. 

Бо вуҷуди ин, дар ҳифзи махфияти биологӣ ҳанӯз ҳам баъзе мушкилот вуҷуд доранд. Нигарониҳо дар бораи махфияти тиббӣ вуҷуд доранд. Масалан, вақте ки одамон талаб мекунанд, ки дастрасӣ ба сабтҳои саломатии худро дар асоси иҷозатҳои васеъ ва аксаран нолозим иҷозат диҳанд. Мисолҳо ҳолатҳое мебошанд, ки шахс бояд пеш аз он ки барои гирифтани имтиёзҳои давлатӣ муроҷиат кунад ё суғуртаи ҳаёт гирад, бояд аввал ба варақаи иттилооти тиббӣ имзо гузорад.

Таҷрибаи дигаре, ки махфияти биологӣ ба майдони хокистарӣ табдил меёбад, скрининги навзодон аст. Қонунҳои иёлот талаб мекунанд, ки ҳама кӯдакони навзод ҳадди аққал 21 ихтилолро барои мудохилаи барвақти тиббӣ муоина кунанд. Баъзе коршиносон аз он нигаронанд, ки ин мандат ба зудӣ шароитҳоеро дар бар мегирад, ки то синни балоғат зуҳур намекунанд ё ягон табобати маълум надоранд.

Оқибатҳои дахолатнопазирии биологӣ

Оқибатҳои васеътари махфияти биологӣ метавонанд инҳоро дар бар гиранд: 

• Ташкилотҳои тадқиқотӣ ва ширкатҳои биотехнологӣ, ки розигии возеҳ аз донорҳоро барои тадқиқот ва ҷамъоварии маълумот дар асоси ДНК талаб мекунанд.
• Гурӯҳҳои ҳуқуқи башар талаб мекунанд, ки ҷамъоварии ДНК аз ҷониби давлат шаффофтар ва ахлоқӣ бошад.
• Кишварҳои авторитарӣ, ба мисли Русия ва Чин, профилҳои генетикиро аз дискҳои азими ДНК-и худ эҷод мекунанд, то беҳтар муайян кунанд, ки кадом шахсон барои хидматҳои давлатӣ, ба мисли артиш, мувофиқанд.
• Бештари иёлотҳои ИМА қонунҳои инфиродӣ дар бораи махфияти маълумоти генетикиро амалӣ мекунанд; аммо, азбаски онҳо стандартизатсия нашудаанд, онҳо метавонанд тамаркузи дигар ё сиёсатҳои мухолиф дошта бошанд.
• Дастрасии созмонҳои ҳифзи ҳуқуқ ба пойгоҳи додаҳои ДНК бо мақсади пешгирии полиси аз ҳад зиёд ё полиси пешгӯишаванда, ки табъизро дубора ҷорӣ мекунад, маҳдуд карда мешавад.
• Технологияҳои пайдошаванда дар генетика моделҳои нави бизнесро дар соҳаи суғурта ва тандурустӣ ташвиқ мекунанд, ки дар он ширкатҳо метавонанд нақшаҳои фардӣ дар асоси профилҳои генетикии инфиродӣ пешниҳод кунанд.
• Гурӯҳҳои таблиғи истеъмолкунандагон фишорро барои тамғагузории дақиқтар ва протоколҳои ризоият ба маҳсулот бо истифода аз маълумоти генетикӣ афзоиш медиҳанд, ки ба шаффофияти бештар дар бозори биотехнология оварда мерасонанд.
• Ҳукуматҳо дар саросари ҷаҳон дастурҳои ахлоқӣ ва чаҳорчӯбҳои танзимкунандаро барои назорати генетикӣ бо мақсади пешгирии истифодаи суиистифодаи маълумоти ирсӣ ва ҳифзи озодиҳои фард баррасӣ мекунанд.

Саволҳо барои баррасӣ

• Агар шумо намунаҳои ДНК-ро ҳадя карда бошед ё санҷиши онлайни генетикиро анҷом дода бошед, сиёсати махфият чӣ гуна буд?
• Дигар чӣ гуна ҳукуматҳо метавонанд махфияти биологии шаҳрвандонро ҳифз кунанд?