ኳንተምሩን

የምስል ክሬዲት፡

iStock

ባዮሎጂካል ግላዊነት፡ የዲኤንኤ መጋራትን መጠበቅ

የጄኔቲክ መረጃ ሊጋራ በሚችልበት እና ለላቀ የሕክምና ምርምር ከፍተኛ ፍላጎት ባለው ዓለም ውስጥ የባዮሎጂካል ግላዊነትን ምን ሊጠብቅ ይችላል?

ደራሲ:
የደራሲ ስም
ኳንተምሩን አርቆ እይታ
November 25, 2022

የማስተዋል ማጠቃለያ

የባዮባንኮች እና የባዮቴክ መመርመሪያ ድርጅቶች የዘረመል ዳታቤዝ ይበልጥ እንዲገኝ አድርገዋል። ባዮሎጂካል መረጃ ለካንሰር፣ ብርቅዬ የጄኔቲክ መታወክ እና ለተለያዩ በሽታዎች ሕክምናዎችን ለማግኘት ጥቅም ላይ ይውላል። ሆኖም፣ የዲኤንኤ ግላዊነት በሳይንሳዊ ምርምር ስም እየጨመረ ሊሰዋ ይችላል።

ባዮሎጂካል ግላዊነት አውድ

የባዮሎጂካል ግላዊነት የላቀ የዘረመል ምርምር እና የተስፋፋው የዲኤንኤ ምርመራ ወቅት በጣም አሳሳቢ ጉዳይ ነው። ይህ ጽንሰ-ሀሳብ የሚያተኩረው የዲኤንኤ ናሙናዎችን የሚያቀርቡ ግለሰቦችን የግል መረጃ በመጠበቅ ላይ ሲሆን ይህም የእነዚህን ናሙናዎች አጠቃቀም እና ማከማቻን በተመለከተ የፈቃዳቸውን አስተዳደር ያጠቃልላል። ከጊዜ ወደ ጊዜ እየጨመረ የመጣው የዘረመል ዳታቤዝ አጠቃቀም፣ የግለሰብ መብቶችን ለመጠበቅ የተዘመኑ የግላዊነት ህጎች ፍላጎት እያደገ ነው። የጄኔቲክ መረጃ ልዩነቱ ከግለሰብ ማንነት ጋር የተቆራኘ እና ባህሪያቱን ከመለየት መለየት ስለማይቻል ከባድ ፈተናን ይፈጥራል።

በዩኤስ፣ አንዳንድ የፌዴራል ሕጎች የዘረመል መረጃ አያያዝን ያብራራሉ፣ ነገር ግን አንዳቸውም በተለይ ከባዮሎጂካል ግላዊነት ልዩነቶች ጋር የተበጁ አይደሉም። ለምሳሌ፣ በ2008 የተቋቋመው የዘረመል መረጃ አድልዎ አልባ ህግ (GINA) በዋናነት በዘረመል መረጃ ላይ የተመሰረተ መድልዎ ይመለከታል። በጤና መድን እና በቅጥር ውሳኔዎች ላይ መድልዎ ይከለክላል ነገር ግን ጥበቃውን እስከ ህይወት፣ አካል ጉዳተኝነት ወይም የረጅም ጊዜ የእንክብካቤ መድን አያራዝምም።

ሌላው ወሳኝ የህግ አካል በ2013 የተሻሻለው የጤና መድህን ተንቀሳቃሽነት እና ተጠያቂነት ህግ (HIPAA) ሲሆን ይህም በተጠበቀ የጤና መረጃ (PHI) ምድብ ስር የዘረመል መረጃን ያካትታል። ምንም እንኳን ይህ ማካተት ቢኖርም ፣ የ HIPAA ወሰን እንደ ሆስፒታሎች እና ክሊኒኮች ባሉ የመጀመሪያ ደረጃ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች ብቻ የተገደበ ነው እና እንደ 23andMe ባሉ የመስመር ላይ የዘረመል ሙከራ አገልግሎቶች ላይ አይዘረጋም። በህጉ ላይ ያለው ይህ ክፍተት የሚያመለክተው እንደዚህ ያሉ አገልግሎቶች ተጠቃሚዎች በባህላዊ የጤና አጠባበቅ ተቋማት ውስጥ ካሉ ታካሚዎች ጋር ተመሳሳይ የሆነ የግላዊነት ጥበቃ ላይኖራቸው ይችላል.

የሚረብሽ ተጽእኖ

በእነዚህ ገደቦች ምክንያት፣ አንዳንድ የአሜሪካ ግዛቶች ጥብቅ እና ይበልጥ የተገለጹ የግላዊነት ህጎችን አውጥተዋል። ለምሳሌ፣ ካሊፎርኒያ እንደ 2022andMe እና Ancestry ያሉ የዘረመል መሞከሪያ ድርጅቶችን በመገደብ በ2 የጄኔቲክ መረጃ ግላዊነት ህግን አሳልፋለች። ህጉ በምርምር ወይም በሶስተኛ ወገን ስምምነቶች ውስጥ ዲኤንኤ ለመጠቀም ግልጽ ፍቃድ ይፈልጋል።

በተጨማሪም፣ ፍቃድ ለመስጠት ግለሰቦችን ለማታለል ወይም ለማስፈራራት የማታለል ድርጊቶች የተከለከሉ ናቸው። ደንበኞቻቸው ውሂባቸው እንዲሰረዝ እና ማንኛቸውም ናሙናዎች በዚህ ህግ እንዲወድሙ መጠየቅ ይችላሉ። ይህ በእንዲህ እንዳለ፣ ሜሪላንድ እና ሞንታና ለወንጀል ምርመራ የዲኤንኤ ዳታቤዝ ከማየታቸው በፊት የሕግ አስከባሪ ባለሥልጣኖች የፍተሻ ማዘዣ እንዲወስዱ የሚጠይቁ የፎረንሲክ የዘር ሐረግ ሕጎችን አሳልፈዋል።

ሆኖም፣ የባዮሎጂካል ግላዊነትን በመጠበቅ ረገድ አሁንም አንዳንድ ተግዳሮቶች አሉ። የሕክምና ግላዊነትን በተመለከተ አሳሳቢ ጉዳዮች አሉ። ለምሳሌ፣ ሰዎች የጤና መዝገቦቻቸውን በሰፊው እና ብዙ ጊዜ አላስፈላጊ በሆኑ ፈቃዶች ላይ እንዲደርሱ መፍቀድ ሲኖርባቸው። ለምሳሌ አንድ ግለሰብ ለመንግስት ጥቅማጥቅሞች ማመልከት ወይም የህይወት መድህን ማግኘት ከመቻሉ በፊት በመጀመሪያ የሕክምና መረጃ መልቀቂያ መፈረም ያለበት ሁኔታዎች ናቸው።

ሌላው የባዮሎጂካል ግላዊነት ወደ ግራጫ ቦታ የሚሆንበት ልምምድ አዲስ የተወለደ የማጣሪያ ምርመራ ነው። የስቴት ሕጎች ሁሉም አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ቢያንስ ለ21 ሕመሞች ለቅድመ ሕክምና ጣልቃ ገብነት እንዲመረመሩ ያዝዛሉ። አንዳንድ ባለሙያዎች ይህ ትእዛዝ ብዙም ሳይቆይ እስከ ጉልምስና ዕድሜ ድረስ የማይታዩ ወይም ምንም ዓይነት የታወቀ ሕክምና የሌላቸው ሁኔታዎችን ይጨምራል ብለው ይጨነቃሉ።

የባዮሎጂካል ግላዊነት አንድምታ

የባዮሎጂካል ግላዊነት ሰፋ ያለ እንድምታዎች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ።

በዲኤንኤ ላይ ለተመሰረተ ምርምር እና መረጃ መሰብሰብ ከለጋሾች ግልጽ ፍቃድ የሚፈልጉ የምርምር ድርጅቶች እና የባዮቴክ ኩባንያዎች።
በመንግስት የሚመራ ዲኤንኤ መሰብሰብ የበለጠ ግልፅ እና ስነምግባር ያለው እንዲሆን የሚጠይቁ የሰብአዊ መብት ቡድኖች።
እንደ ሩሲያ እና ቻይና ያሉ ባለስልጣን መንግስታት የትኞቹ ግለሰቦች እንደ ወታደራዊ ለአንዳንድ ሲቪል አገልግሎቶች ተስማሚ እንደሆኑ በተሻለ ለመለየት ከግዙፉ የዲኤንኤ አንፃፊዎች የዘረመል መገለጫዎችን ይፈጥራሉ።
ተጨማሪ የዩኤስ ግዛቶች የግለሰብ የዘረመል መረጃ የግላዊነት ህጎችን ተግባራዊ ያደርጋሉ። ሆኖም እነዚህ ደረጃቸውን የጠበቁ ስላልሆኑ የተለየ ትኩረት ወይም እርስ በርሱ የሚጋጩ ፖሊሲዎች ሊኖራቸው ይችላል።
የሕግ አስከባሪ ድርጅቶች የዲኤንኤ ዳታቤዝ መዳረሻ ከልክ በላይ ፖሊስ እንዳይሠራ ወይም መድሎውን እንደገና የሚያስፈጽም ትንቢታዊ ፖሊስ ለመከላከል የተገደበ ነው።
በጄኔቲክስ ውስጥ አዳዲስ ቴክኖሎጂዎች በኢንሹራንስ እና በጤና አጠባበቅ ውስጥ አዳዲስ የንግድ ሞዴሎችን ያሳድጋሉ፣ ኩባንያዎች በግለሰብ የዘረመል መገለጫዎች ላይ በመመስረት ግላዊ ዕቅዶችን ሊያቀርቡ ይችላሉ።
የሸማቾች ተሟጋች ቡድኖች በባዮቴክኖሎጂ ገበያ ውስጥ የበለጠ ግልጽነት እንዲኖራቸው በማድረግ ምርቶች ላይ የዘረመል መረጃን በሚጠቀሙ ምርቶች ላይ ግልጽ መለያ እና ፈቃድ ፕሮቶኮሎችን እንዲሰጡ ግፊት ይጨምራሉ።
በዓለም ዙሪያ ያሉ መንግስታት የዘረመል መረጃን አላግባብ መጠቀምን ለመከላከል እና የግለሰቦችን ነፃነት ለመጠበቅ የስነ-ምግባር መመሪያዎችን እና የቁጥጥር ማዕቀፎችን ከግምት ውስጥ ያስገባሉ።